Manual para Padres de Niños autistas

Manual para Padres de Niños autistas

INTRODUCCIÓN AL AUTISMO

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 16 de cada 10,000 niños; cifra que ha sido muy controversial, puesto que existen agrupaciones que afirman que es mayor (30 de cada 10,000).

A la fecha las causas son desconocidas; sin embargo desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.

Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil.

No existen estudios que puedan presentar el autismo como un factor hereditario y menos aún, como resultado de “padres refrigerador”. Ambas teorías han sido descartadas desde hace muchos años. El autismo puede presentarse en la familia por vez primera sin que exista un caso similar en el árbol genealógico.

Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome.

Para diagnosticar el autismo, según Simon Baron y Patrick Bolton, debe presentarse un retraso en el desarrollo del niño en las siguientes tres áreas:

Las relaciones sociales y el desarrollo social del niño son anormales.
El niño no logra establecer una comunicación normal.
Los intereses y actividades del niño son limitados y repetitivos en lugar de ser flexibles e imaginativos.

Basado en estos tres parámetros, mi definición sería:

“El autismo es un síndrome que afecta la comunicación, la creatividad imaginativa y las relaciones sociales y afectivas del individuo”.

Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar la calidad de vida de quien lo padece y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente. Pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida. Son pocos los casos de niños que en su edad adulta logran la independencia total.

En ocasiones, estos niños, además de tener autismo, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro.

Existe otro síndrome llamado Asperger, el cual, para efectos de este manual, se manejará de igual forma puesto que la diferencia principal entre autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.

A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, sólo un pequeño segmento de personas con autismo llegan a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto es, por supuesto, en el peor de los casos).

Al recibir el diagnóstico

Lo primero que los padres deben obtener es un diagnóstico de un psicólogo buscando principalmente su valoración, pues basado en ello se determina qué es lo se debe trabajar en el niño. Aún cuando a simple vista es evidente el cuadro del autismo, no es posible, a través de una corta observación, determinar la forma de intervención.

Debido a que el niño con autismo tiene su apariencia física normal y que su desarrollo inicial fue igual al de los demás, es frecuente la negación del mismo. Es correcto buscar segundas opiniones para estar seguros, pero deben evitar aquellos profesionales que darán un diagnóstico falso para dejar contentos a los padres, puesto que sería un vil engaño y se dejaría al niño sin la oportunidad de ser intervenido adecuadamente cuando aún es pequeño. En el caso de tener diagnósticos encontrados, busque siempre una tercera opinión asegurándose que el psicólogo tenga amplia experiencia en el tema.

Busque el apoyo de otros padres y principalmente, cuide su estado emocional y el de su pareja, pues su hijo los necesita a ambos. Por lo general, los hombres tardan más en asimilar la situación de sus hijos y es un período de dolor normal que puede prolongarse por meses y hasta años. De ser así, busque la asesoría psicológica adecuada.

Evite comparar a su hijo con otros niños con autismo, porque cada uno es diferente y sus necesidades son igualmente variantes. Aquello que funciona en otros niños puede no ser lo adecuado para su hijo; sea abierto para escuchar y valore todas y cada una de las opciones que se le presentan. Su mejor aliada siempre será la objetividad. Evite tomar decisiones impulsivamente.

Algunas personas cercanas emitirán recomendaciones y juicios erróneos y sin sentido, lo cual es por ignorancia misma sobre el tema. Considere que hasta antes que usted tuviese un hijo con autismo, poca atención había prestado al tema e igual sucede con todos los demás. Tenga paciencia y enséñeles a conocer a su hijo.

Por último, recuerde que nuestro fin en la vida es lograr la felicidad y que ese niño, necesita de usted. Ahora más que nunca debe estrechar el vínculo con su pareja y su familia. No es tiempo de reproches, ¡es tiempo de actuar!

Características

Las características por las que podemos reconocer a un niño con autismo son variadas; como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad.

Se considera que una persona está en el espectro autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

Lenguaje nulo, limitado ó lo tenía y dejó de hablar: El niño dejó de decir palabras, nunca presentó lenguaje, lo hizo en forma muy tardía o su comprensión del lenguaje pragmático (intención de las palabras) está muy comprometida.

Ecolalia: Cuando responde repitiendo la misma palabra o frase que escuchó o bien, al hablar repite la última palabra más de una vez. A veces, recitan frases o monólogos que escucharon en la televisión o la radio.

Parece sordo, no se inmuta con los sonidos: Sucede principalmente en edad temprana. No responde a ningún estímulo pero reacciona al sonido del celofán de su dulce preferido. Muchos papás han llevado a sus hijos a la prueba del oído sin que se encuentre ninguna anomalía.

Obsesión por los objetos: Tiene una fijación excesiva por ciertos objetos, los cuales, los trae consigo sin razón o propósito alguno. Por ejemplo, trae en la mano un montón de lápices o cepillos de dientes o le das un regalo y solo juega con el moño o la envoltura.

No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente: Por citar un ejemplo, el niño agarra un carrito de juguete para voltearlo y darle vueltas a las llantas o bien, solo lo avienta al aire y lo deja caer al piso.

Amontona los objetos o tiende a ponerlos en línea: Los objetos los ponen unos encima de otros o los enfila en línea. Por ejemplo, pone los carritos de juguetes en línea o como “estacionados”, pero no juega con ellos, solo los está cambiando de lugar.

No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual: Evita la mirada y si se interponen en su campo visual buscando la vista del niño, voltea hacia otro lado. Su contacto visual a veces dura unos segundos.

No juega ni socializa con los demás niños: No participa en ninguna actividad con otros niños, aún cuando se le invite ni tampoco juega por turnos. A veces, lo único que hace es correr alrededor de donde se encuentran los demás niños.

No responde a su nombre: Aún cuando responde a palabras como dulce, chocolate, etc., no voltea cuando oye su nombre o se le tiene que llamar múltiples veces o en tono alto.
Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente: Puede haber un desfile o pasar un avión a baja altura y no voltea a verlo. Puede llorar su madre y el niño no se inmuta.
No obedece ni sigue instrucciones: No sigue las instrucciones aún cuando sean habilidades que el niño domina o si las aprende, al siguiente día las ha olvidado. Por ejemplo, sabe apagar la luz pero no la apaga cuando se le ordena.

Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea: No pide las cosas por su nombre. Si desea algo, toma la mano de la persona más cercana, aunque no la conozca y se la dirige para que se lo entregue

Evita el contacto físico: Se irrita si lo tocan, lo cargan o lo abrazan. Está más tranquilo si nadie se le acerca.

Aleteo de manos: Mueve sus manos o brazos horizontal o verticalmente en forma rítmica y constante o juega con sus dedos siguiendo siempre el mismo patrón de movimiento. Al correr, parece como si quisiera volar.

Gira o se mece sobre sí mismo: Ya sea en el piso, sentado o parado, gira o mece su cuerpo en forma rítmica por tiempos prolongados. Muchas veces, lo hacen viendo hacia arriba.

Fija la mirada al vacío: Se queda quieto observando un punto en el espacio y pareciese en algunos casos que estuviese hipnotizado. Debido a esta característica, algunos profesionales dan erróneamente el diagnóstico de esquizofrenia infantil, pues piensan que ven visiones.

Camina de puntitas: Al caminar, tiende a separar anticipadamente el talón del piso, como si fuese ballet.

Hipersensibilidad a ciertos sonidos o luces: Se irrita fácilmente con ciertos sonidos o luces, como podría ser la licuadora, el horno de microondas, el sonido del viento o ciertos focos de color. Al alejarlo de la fuente, se tranquiliza algunas veces. Su sentido del oído es hipersensible.

Hiperactivo o extremo pasivo: Es muy inquieto con mucha energía, se mantiene en una misma actividad por minutos o segundos, duerme poco, etc. Puede ser también extremo pasivo, donde nada le es de su interés y se está quieto durante todo el día.

Agresividad o auto agresividad: Agrede a los demás sin motivo alguno o se auto agrede golpeándose a sí mismo con la mano, contra el piso, la pared o algún mueble. Puede morder a otros o morderse a sí mismo y pareciera que no siente dolor alguno.

Obsesión por el orden y la rutina: Tiene obsesión por mantener exactamente igual la rutina diaria o mantiene su cuarto arreglado en cierto orden. Se irrita si se cambia el orden o le mueven sus horarios. También incluye obsesión por comer siempre lo mismo.

Irritabilidad y rabietas: Se enoja o llora constantemente sin razón aparente. Si desea algo y no lo obtiene, busca manipular con rabietas, gritando o tirándose al piso hasta que lo consigue.

Risa sin razón aparente: Ríe mucho o tiene ataques de risa sin tener razón aparente. Ríe fijando su vista hacia alguna parte, como si estuviera viendo fantasmas.

Comportamiento repetitivo: Establece patrones de comportamiento, los cuales repite constantemente una y otra vez. Por ejemplo, sólo quiere andar en la bicicleta y sigue exactamente siempre el mismo camino o vereda.

En la foto de la izquierda podemos observar un uso inadecuado de las llaves. A la derecha, él aletea sus manos en forma repetitiva.

Esta lista es una referencia, porque es necesario el diagnóstico del neurólogo así como la valoración del psicólogo, que mediante observación, determinará si tiene o no autismo, puesto que la mayoría de estas conductas pueden confundirse.

El autismo a veces lo llegan a confundir con el Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), el Mutismo Selectivo y con el Trastorno Obsesivo Compulsivo así como otros trastornos conductuales. Esta confusión sucede hacia ambos lados y por lo mismo, es necesaria la observación directa de un profesional acreditado y con experiencia.

El autismo se clasifica en 5 tipos: Autismo Clásico o de Kanner (severo), Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD/NOS, moderado a leve), Trastorno Pervasivo del Desarrollo (PDD, leve), Síndrome de Rett (autismo con degeneración motora, sólo afecta a niñas) y Síndrome de Asperger (alto funcionamiento). La nomenclatura puede variar de un país a otro, citando por ejemplo que al PDD/NOS lo clasifican también como Autismo Atípico o como Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado. Al PDD también se le conoce como Trastorno Regresivo del Desarrollo o Trastorno Desintegrativo Social.

Lo importante es obtener la valoración del psicólogo así como descartar por parte del neurólogo algún otro trastorno que pudiese presentar el niño. La medicación puede ayudar en algunos casos pero no debe considerarse solución única o determinante, porque la intervención con terapias de Modificación de Conducta son las que corregirán las conductas del niño así como también moldearán sus habilidades.

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